Waarom ik(nog) niet dood ben

Vanaf mijn 18^e jaar ga ik van behandeling naar behandeling, vaak klinisch, soms ambulant. Al deze behandelingen hebben eenzelfde visie. Regels/dwang omtrent eten, helpt de patiënt in aankomen in gewicht waardoor het eenmaal in hoger gewicht in staat is om therapie te volgen voor het psychische defect dat ten grondslag ligt aan de stoornis. De onderbouwing van de behandelcentra is dat je onder een bepaald BMI mentaal te zwak bent om vatbaar te zijn voor therapie. Een mentale stoornis die als symptoom ondervoeding en daardoor ondergewicht heeft, wordt grotendeels fysiek benaderd met het vooruitzicht dat als je eindelijk de hel er aankomen door bent, je eindelijk de broodnodige behandeling krijgt.

Vereenvoudigde weergave

Kort chronologisch verloop: mentaal probleem > uit zich in ziekelijke controle rondom eten > afvallen > in behandeling >afgevallen gewicht terug aankomen > in kaart brengen van mentale problemen met nog altijd de focus grotendeels op eten/drinken/aankomen> therapie voor mentale problemen en controle op eten/drinken > langzaamaan normaliseren van eetpatroon en verplaatsen van het onderwerp van therapie naar wat nodig is voor de patiënt > fysiek en mentaal herstel = herstel van de eetstoornis.

Ik kwam nooit verder dan in de status aankomen van afgevallen gewicht. Getrokken conclusie: eetstoornistherapie is geprobeerd maar sluit niet aan.

Een nuance die wel op zijn plek is, is dat sommige behandelcentra wel al wat meer gerichte behandeling aanbieden en andere letterlijk niets.

Manco in huidige klinische zorg

Wat mij duidelijk niet verder helpt is groepstherapie. Het maakt dat ik mezelf nog minder begrijp. Al die meiden zijn het helemaal met elkaar eens. Ik hoor onzin. Ik ben dik uit de mond van een om te blazen dun meisje. Meiden die je bemoedigend over en over vertellen dat je mager (of lelijk dun, dat is in een kliniek het grootste kliniek) bent, voor mij een belediging (dat is toch heel normaal?).

Alles wat je binnen moet krijgen staat tot op de ml nauwkeurig omschreven op jouw persoonlijke eetlijst. Alles staat vast. Wat je eet, waar je eet, wanneer je eet, hoeveel je eet, wat een normale portie is. Het ontbijt is om 8.15, tussendoortje om 10.30, lunch om 12.30, middagtussendoortje om 15.30, diner om 18.00, en avondtussendoortje verspreid over 2 momenten om 20.00 en 21.30. Geen seconde eerder. Geen seconde later. Alle porties staan vast. Maar wie maakt die standaarden. Waarom is 15 druiven een portie? Waarom 5 eetlepels muesli en 2 eetlepels cruesli. Hele exacte getallen en maten, maar lijken volledig random gekozen te zijn? Niet terug te rekenen naar iets logisch? niet elk tussendoortje heeft dezelfde hoeveelheid energie, verre van. Waarom 15 druiven maar 2 mandarijnen? Waarom die 15? En dit is slechts 1 voorbeeld. Want alles, maar dan ook echt alles, staat vast in een exact, precies, nauwkeurig, maar vooral raar getal. Of jij moet 120 ml nootjes een normale hoeveelheid nootjes vinden? Dat deze standaarden er zijn, dat snap ik overigens heel goed. Anorexia patiënten gaan altijd voor het minimum (of als uitdaging dat bewust niet doen en daar eerst een compleet plan voor maken, waarna je de held van de groep bent). Niet doordat er sprake is van een naar karakter. Geen puberale rebelsiteit. Nee, de ziekte kan enkel leven met het minimum. Met dat jij echt moet eten, er zelf niets aan kan doen, is de eetstoornis op zijn gemak gesteld. Hoe hard je in het begin ook beter wilt worden, de eetstoornis wilt zijn gastheer niet verliezen. Alles wat vergaat dat schreeuwt.

En ik. Moet. Moet. Moet. Alleen maar regels opvolgen. Regels waar ik het niet mee eens ben. Want anorexia en zo veel moeten eten/sondevoeden, dat wekt weerstand en rebelsiteit op. En het argument dat ‘die kutregels nergens op slaan’ voelt zo relevant, dat het het gevecht waard is. Omdat de eetstoornis maakt dat die regel moet worden bijgesteld naar logisch (maar vooral naar beneden).

De eetmomenten zelf zijn hoogstens ongemakkelijk. Zet 10-15 mensen aan een tafel, die ieder een maaltijd voor zich krijgt die in hun ogen niet lekker genoeg en vooral veel te groot is. Ongemakkelijke stiltes. geforceerde gesprekjes, minstens zo ongemakkelijk. Een patiënt die de maaltijd weigert en het bord onberoerd voor zich laat staan, ongemakkelijk, frustrerend en vooral heel oneerlijk. Want jij wil diegene zijn die zijn eten mag laten staan. Door groepsdruk en door correctie van socio’s bleef ik in deze situatie, bleef ik meedoen aan de geforceerde kletspraatjes in een groep van gespannen meiden, bleef ik eten. De exact voorgeschreven portie van het exact voorgeschreven product in exact 30 minuten (alle klinieken schijnen het over die 30 minuten eens te zijn) Na het eten volgt een nabespreking. Over hoe het was om te eten wat je hebt gegeten. Over hoe het eetmoment ging? (etend?)(ongemakkelijk?) Over wat deze maaltijd doet met je zelfbeeld en wat jouw zelfbeeld deed met de maaltijd. Maar dat zijn niet mijn probleem. Mijn maag voelt vol, overvol, maar ik ben gewend aan een lege maag. Gevoel waar het niet hoort, super kut. Maar dit is niet alleen vol, nee, dit is ver over de fysieke grens van comfortabel. Ik heb veel te veel gegeten. Niet omdat ik dik ben, niet omdat ik denk een kilo aan te komen van elke hap. Wel omdat ik fysiek de signalen krijg dat het te veel was. Ik ben misselijk.

Ook meer eetgestoorde termen komen er uit mijn mond. Vooral de zin ‘deze maaltijd was zonde van mijn calorieën’ is een veel gehoorde term dat over mijn lippen komt. Waar ik ook nu vaak nog achter sta. Ik denk dat iedere gezonde persoon bij het lezen van deze alinea niet snapt wat ik ermee bedoel. De meeste patiënten met een eetstoornis wel. Misschien ga ik er een andere keer nog wel op in. Voor nu, laat je inbeeldingsvermogen de vrije loop.

De klinieken voor eetstoornissen richten zich op eten. Fixeren zich op eten. Mijn probleem is niet het eten. Totdat je erop focust. Totdat het mijn hele dag bepaalt. Want dan ineens is mijn hoofd alleen nog maar bezig met eten. Met hoe onder eten uit te komen. Met hoe mijn lijf niet te laten aankomen, ondanks dat dit volgens de regels wel zou moeten. Bijna een spel waar ik steeds beter in word. De mazen van de wet maximaal opzoeken waardoor het daadwerkelijk terug te zien is op de weegschaal. Een kliniek voor eetstoornissen maakt mijn eetstoornis sterker. Want thuis is mijn eetstoornis vooral een coping. at ik dingen zonder moeite, en dingen die wel moeite kostten, die at ik niet meer. Forceerde ik mezelf niet tot dingen die ik echt niet wilde. Onder groepsdruk. Onder druk van sociotherapeuten. Een opname in een eetstoorniskliniek maakt dat ik keurig binnen de lijntjes loop (tot er niemand kijkt) en een enorme kracht opbouw, om thuis het roer weer om te gooien. Om me thuis weer af te zetten tegen alles wat moet.

Normaal verloop in de afgelopen jaren: mijn lichaam geeft op, kan niet meer > ik word opgenomen in het ziekenhuis > infuus trekt de meeste waardes recht in een paar dagen > aanmelden voor PAAZ en in het ziekenhuis opbouwen sondevoeding > ik kan naar de PAAZ > ik heb zelf regie, maar met toeziend oog van de diëtist en de verpleging, maar de aankomeis (hoeveel kg je per week aan moet komen om in behandeling te mogen blijven) staat enorm vast > vanuit hier aanmelding eetstoorniskliniek, ik zet mijn stijgende lijn verder voort OF ergens binnen deze opname haal ik de eisen niet en moet ik naar huis > eetstoorniskliniek, ik loop binnen de lijnen maar word niet beter, bouw wel weerstand op > die conclusie maakt dat ik naar huis ga > keiharde terugval waarin ik helemaal niets meer wil > viscieuze cirkel rond.

Ziekenhuis

Na mijn laatste kliniekopname kwam ik ook dit keer in fysieke nood en werd opgenomen in het ziekenhuis. 9 weken later ging ik met palliatieve zorg naar huis. De behandeling sloeg niet aan, ik werd niets beter. Bleef op een wankel evenwicht ver onder het vereiste. Dit ging niet langer. Alle verwachtingen, dwang, eetlijsten en sondevoeding ineens gestopt. Het helpt niet. Naar huis om te sterven.

Resultaat

Toen ik 16 januari overging op het palliatieve beleid omdat behandeling niet aansloeg en ik in het ziekenhuis fysiek en mentaal niets beter werd, gingen alle eisen, regels, druk, eetschema’s, sondevoedingsschema’s, gewoon alles wat tegen mijn comfort ingaat ineens weg. Vanaf dit punt dacht men, naar huis gaan heeft een snelle dood tot gevolg. Want met tienduizend regels en dwingende ogen lukt eten nauwelijks, dan zal het alleen überhaupt niet lukken.

Proof them wrong

Het scenario waar iedereen rekening had gehouden, ik ga naar huis, eet en drink niet meer en ga dood binnen hele korte tijd, kwam niet uit. Waar niemand mee rekening had gehouden, dat het wegnemen van moeten eten, leidde tot het zelf starten van een eetpatroon, gebeurde wel. Ik eet ver boven wat ik zelf ooit heb kunnen volhouden. Hoeveel en wat, dat deel ik niet. Niet omdat ik bang ben voor de meningen. Wel omdat ik, door het delen van wat ik nu eet, mezelf een regel opleg. Ik schep namelijk een verwachting van mijn eetpatroon aan jullie, en voel mij dan plichtig aan die verwachting te voldoen. Maart mijn eetpatroon is verre van vast, verre van regelmatig, verre van normaal en nee ook niet genoeg. Ik leef met de zelfgemaakte quote: ik eet waar ik van geniet, en waar ik niet van geniet, dat eet ik gewoonweg niet. Dit maakt niet dat ik aankom in gewicht, niet dat ik fysiek vooruit ga, maar mijn achteruitgang gaat ineens niet zo snel. Ik zal niet sterven aan een acute hongersnood.

Waar sterf ik dan aan? Aan de langdurige gevolgen. Aan de schade die is opgelopen in 16 jaar eetstoornis. Aan de organen die niet meer goed hun functie kunnen uitvoeren. Aan de stapeling van bepaalde stoffen. Aan tekorten van andere stoffen. En dieper dan dit ga ik er niet op in. Feit is in ieder geval dat ik mezelf niet doodhonger! en dat dit ook niet op de agenda staat. Ik wil helemaal niet dood. Als ik doodga is dat het gevolg van de eetstoornis, niet mijn directe keuze. Ik hoop oprecht dat de geboorte van het kindje van een speciaal persoon mee te maken, laten we zeggen in ieder geval september/oktober. Meer is alleen maar welkom. Kansen? Volgens velen klein, voor mij groot. Omdat ik niet geloof dat ik nu snel zou kunnen overlijden aan de eetstooris. Maar cognitief wel weet dat het zeker heel goed mogelijk is. Of mijn gevoel of cognitie zal winnen? Ik ervaar het vanzelf.