Er zijn talloze manieren om deze blog te beginnen. Mijn oorspronkelijke karakter omschrijven? Een zin erin gooien die heel veel lezers trekt? ‘ik was vroeger veel autistischer dan nu’ bijvoorbeeld? Het zou veel meer lezers trekken, denk ik. De honderdprocent onjuiste zin hierboven ga ik wel dieper op in, mocht dat toch zijn wat jouw aandacht trok. Mijn huidige karakter in een paar korte zinnen, maar dat was vroeger heel ander…..? Maar deze blog begint met een letterlijke twijfel. Omdat ik niet schrijf voor de hoeveelheid lezers die ik trek. Maar ergens vind ik het wel een tof idee dat de lezers zo omhoog schieten, een stukje menselijkheid wat raar is om toe te geven, omdat ik me er bijna voor schaam. Ik aandachtsgeil? Maar ik weet dat het niet zo ligt. Omdat mijn grootste doel van schrijven altijd is geweest: mijn hoofd leegmaken en ordenen op papier. Een vraagstelling maken, een gigantisch stuk schrijven waarin niet alleen ik maar elke lezer die ooit mijn stuk lezen zal het antwoord krijgt en dan een slot met samenvatting of conclusie. Het doel tijdens mijn studie, toen ik papers schreef bij het leven. Nog altijd die opbouw, alleen nu over mijn eigen leven. Omdat mijn leven, helaas, zo uitzonderlijk is geworden, dat ik er een blogsite mee vullen kan. Of positief, omdat mijn brein zich zo goed heeft leren uiten, dat ik heel veel lezers een andere kijk kan geven op dingen die zij voor ‘gewoon’ hadden aangenomen. En zo begint mijn blogreeks. Een reeks waarmee ik jou als lezer meeneem in mijn leven, maar vooral in mijn eetstoornis. Waarom begon het als kind (deze blog), hoe veranderde dat op de middelbare school, tijdens mijn studie, tijdens mijn normale volwassen mensenleven en hoe is het nu.
Ik als kind
Over mijn jeugd met betrekking tot anderen personen zwijg ik tot het graf. Hier volgt eerdaags waarschijnlijk wel een blog over, wat daar de reden voor is. Voor nu moet je het doen met: ik was vroeger veel autistischer dan nu.
Deze zin an sich is wetenschappelijk/medisch gezien werkelijke onzin. Een kind is autistisch of niet, daar zijn geen maten in. Ik ben geboren als autistische baby en dat is nooit veranderd. Maar wat wel kan veranderen is jouw persoonlijkheid en jouw vaardigheden. En die van mij hebben een mega groei doorgemaakt, helaas met niet leuke oorzaken, maar de groei zelf maakte van een hoog autistisch kind een volwassenen die qua communicatie zeer hoog functioneert (over deze zin zou ik me vroeger hebben geschaamd, dat kun je toch niet zeggen, maar de laatste tijd heeft mijn groei gemaakt dat zelfs dit gezegd mag worden door mijzelf van mijzelf, het is immers waar).
Als klein kind leefde ik in mijn eigen wereld. Met mijn eigen fantasieën. Met mijn eigen waarheden. Ik speelde wel met leeftijdsgenoten, maar meer dan 1 vriendin was voor mij niet bij te houden, 2 hooguit. Ik had dan ook altijd een hele goede vriendin, maar bij kleine kinderen wisselt dat vaak. Bij mij ongebruikelijk weinig. Mijn basisschooltijd heeft maar 2 ik-vertrouw-jou-volledig-vriendinnen gekend.
Wat ik schreef, ik leefde in mijn eigen waarheid. Ik speelde niet zoals leeftijdsgenoten. Mijn jonge kindzijn had twee echte grote hobby’s. Lezen vanaf de leeftijd van 3. En poppen.
Lezen
Lezen heb ik mijzelf aangeleerd. In hele korte tijd. Daar is weer zo’n verhaal over een autistisch wonderkind wat hoogbegaafd is en gewoon zelf leerde lezen en schrijven. Nee, dat ben ik niet. Ik leerde mezelf die twee vaardigheden wel. Ik kan mij herinneren dat ik heel Dolfje Weerwolfje las in 1 autorit, en aan het einde tegen mijn broer zei ‘het lijkt steeds sneller te gaan, de eerste bladzijde duurde zooooooooooo lang maar de laatste 20 maar zoooo lang, jep gewone kinderlogica, maar dan over een boek die zij nog niet hoorde te kunnen lezen. Lezen gaf mij op hele jonge leeftijd niet alleen een hobby, maar de mogelijkheid om een ander leven aan te nemen. Die persoon tijdelijk te worden. Personages waar ik naar opkeek, want zij begrepen alles zo goed. Ik ook als ik het las, als je iets krijgt zeg je, dankjewel, gesnapt. Maar de echte wereld achter taal leerde ik niet. Ik leerde gewone dingen, zoals het zeggen van dankjewel, uit boeken. Ik snapte na het lezen van 10 boeken met dezelfde momenten van dankjewel, dat dankjewel gezegd dient te worden op die momenten. Logica. Zonder gevoel. En dankjewel is slechts een woord, je kunt hier veel woorden maar ook non-verbale communicatie voor invullen. Ik leerde mijzelf minder autistisch gedragen, doordat ik las over het normaal. Het normaal uit boekjes, net boven wat mijn leeftijdsgenoten lazen. Ik bleef hierdoor voor autistisch kind redelijk normaal. Maar evengoed stond het op mijn voorhoofd. Echter bleef dit voor mij een scheldwoord, ik had nog nooit over autisme gelezen, ik vond mijzelf niet autistisch. En in mijn tijd behoorde autist tot een van de standaard kinderscheldwoorden, zo simpel als draak of heks, ik hoorde in autist precies hetzelfde. Ook als de schoolarts het mij zou hebben verteld. Je bent een kind net zo naar als een heks. Zelfhaat is helaas op andere manieren heel hard gegroeid, maar het betichten dat ik autistisch was, voor ik het zelf wist, voor ik er zelf een boek en vele boeken als bewijs over had gelezen, heeft zeker bijgedragen aan mijn buitensporige slechte zelfbeeld.
De hel wat schrijven heette
Ik zei lezen, maar ook schrijven leerde ik mijzelf aan. Gave? Nee heel groot probleem. Ik kon letters maken. Maar ik kon geen pen vasthouden. En die letters, dat bleven kraaienpoten, dat begreep je wel als je zag hoe ik met mijn pen in gevecht was. Er is maar een ding moeilijker dan iets volledigs nieuws leren, en dat is de methode waarop je iets hebt geleerd omgooien naar een nieuw normaal. Als autist. Maar ook als gewoon mens. Het duurde tot groep 7 voor ik goed leesbaar leerde schrijven. Mijn frustraties waren als kind oneindig, overal een mooie A, schrijven bleef een C. Maar ik deed zo mijn best. Uiteindelijk was de oplossing zo eenvoudig. Ik heb mijn balpen vervangen voor een vulpen. Deze moet je anders vasthouden, anders komen er geen letters, maar spetters. Ik dook als kind in de vraag ‘hoe schrijf ik met een vulpen’ die de vraag ‘hoe leer ik mooi schrijven’ eindelijk mocht vervangen. Binnen luttele weken had ik een schoonschrift. Pas toen ik op de universiteit zat, was een vulpen te langzaam en verving ik hem voor een fineliner. Als je me volgt, weet je dat ik de fineliner inmiddels master. Gewoon schrijven kon ik direct. Maar ik zie overal een studie in. Schrijven werd kalligraferen, tot elk lettertype dat ik zag. Dat werd natekenen van simpele tekeningetjes. In een opname bij een eetstoorniskliniek van zo’n 3 maanden begon ik met een bloemetje in een spiegel, prachtig spreekwoordelijk maar nul techniek, en eindigde ik met een gedetailleerde versie van Amsterdam Centraal.
Slechte foto’s, de rechter hier nieteens af, omdat ik ze van mijn eigen insta heb gejat. Beiden gedeeld bij het maken ervan. Waar deze tekeningen gebleven zijn? Ik heb geen idee. Ik bezit een tiental schetsboeken, waar alles in zit, maar waar wat staat, en welke doos (ik heb nooit alle verhuisdozen kunnen uitpakken) deze boeken zitten is een te grote zoektocht daar het enkel dient als toonbeeld wat ik mezelf aan kan leren, als ik in een hyperfocus zit.
Poppen
En dan poppen. Daar kan ik kort over zijn. Handige plastic dingen om verbandjes op te leren leggen, met mijn ambitie tot arts al heel jong. Hoe mensen daar ooit een leven ding in hebben kunnen ontdekken, het is mij een raadsel. Misschien als ze een boek hadden bijgeleverd ‘hoe een pop in je fantasie tot leven te wekken’ was het beter gelukt. Maar eindeloos verbandjes rollen was zeker een groot onderdeel van mijn jonge kindzijn. Soms op teddyberen, maar zijn stijf poppenarmpje was toch echt makkelijker te gebruiken. En in de eerste fase diende de sjaal van een van mijn eerste teddyberen als verband, want hè, waar haal je als minimeisje een rol verband vandaan.
Mijn eetstoornis als jong kind
Ik heb in mijn stuk over zelfbeeld een stuk geschreven over mijn eetstoornis als kind. Deze zal ik hier aanhalen, even ontdaan van wat enkel belangrijk was voor die blog. Daarna schrijf ik verder.
Deze foto, ik was denk ik 8, heeft zo’n indruk gemaakt, dat ik hem nu nog akelig vind om te zien.
Objectief: een graatmager meisje kijkt in de spiegel en ziet (als in echt zien, een zintuigelijke bewerking van de visie) een veel zwaarder meisje. Zij staat voor het dikke meisje wat de anorex ziet. In werkelijkheid is de anorex graatmager (iets wat veel mensen waarschijnlijk doet schrikken) en het meisje in de spiegel, ietsjes aan de zware kant? In ieder geval geen zwaar problematisch overgewicht. Dit is wat ik feitelijk zie, maar ik schrijf dit wel met een anorexia brein, waardoor feiten en mening mogelijk door elkaar kunnen lopen (ik denk het bij deze objectieve kijk niet, maar als jij dit concludeert, dan is dat oke).
Meisje van 8: diepe shock. Ten eerste, waarom is die vrouw zo graatmager. Gaat ze dood. Kan je überhaupt leven als je zo dun bent. Een rechtopstaand skelet. Doodeng. Ten tweede (mijn autistische brein deed toen ook al mee) hoe kan je iets anders zien dat wat er is. Je kunt je ogen toch vertrouwen? Zie ik ook dingen anders dan anderen? Is alles wat ik zie echt. Angst. Wantrouwen over de gehele wereld. Hoe kan ik echt en nep onderscheiden?
En ten derde een belofte aan mezelf, wat er ook gebeurt, ik mag nooit anorexia krijgen, wat er ook gebeurt, dit niet.
Ik was echt jong toen ik dit zag. Het was bedoeld als informatie maar ik denk ook als waarschuwing voor kinderen (ik geloof voor de leeftijd van 12). Dit doel diende het zeker, maar het werkte niet op een positieve manier op mij. Dit was namelijk het moment dat anorexia werd geïntroduceerd in mijn leven. Zoals ik schreef, ik beloofde mezelf dit nooit te krijgen. Maar dit maakte het een enorm actief onderwerp in mijn hoofd. Want hoe jong ik ook was, ik besefte me om te voorkomen dat ik ooit zo zou worden, ik meer informatie nodig had over hoe dit te voorkomen. Angst resulteerde in een eerste verkenning op internet van dit thema, een enorme hoeveelheid kennis, ongefilterd, ik las alles wat opplopte. Angst veranderde in een golf van informatie, die me steeds meer begon te fascineren. Mijn kennis breidde enorm uit. Nog altijd met de intentie deze ziekte absoluut te voorkomen. Maar van een niet bestaand onderwerp werd het binnen een paar weken een van de vele onderwerpen die ik had omarmt om volledig uit te pluizen. Dit heeft absoluut niet gemaakt dat ik de stoornis kreeg maar het leerde mij wel toen al dat er meiden zijn die gevoel konden uitschakelen door niet te eten. Na een paar weken liet ik het wel weer los, zoals het gaat met al mijn hyperfocussen, maar de bron voor het kunnen krijgen van de ziekte is hier gevestigd, in het lezen van de voordelen van niet eten.
En door….
Als kind wilde ik niet voelen. Mijn voelen bestond louter uit negativiteit, ik haatte het. Hier had ik echt goede redenen toe, maar deze zullen onbesproken blijven, omdat dit meer omvat dan mijn eigen persoontje.
Mensen met autisme beleven gevoelens anders dan neurotypische mensen (voor mij een normaal woord, mocht je denken neurowhattus, dat is in autismeland de term voor iemand zonder autisme). En met gevoel bedoel ik het brede woord gevoel. Dus niet alleen emotie, maar ook de tast en de signalen die het lichaam je geeft.
In die laatste, de signalen die mijn lichaam mij geeft zit een groot deel van de reden waarom een eetstoornis een hele logische keuze was als kind. Ik voel namelijk geen trek. Wat ik wel voel als ik lang niet eet, is die duizeling die je vast weleens hebt gevoeld wanneer je simpelweg te lang sport voor wat je lichaam heeft binnengekregen aan energie. De fysieke reactie op een tekort aan suiker.
Uit toeval, ik had nooit trek, ik vergat eten simpelweg, heb ik als jong kind, laten we zeggen een jaar of 9, ruim voor de anorexia aan het licht kwam, een hypoglycaemie gehad (die duizeling door weinig eten). In plaats van een negatieve prikkel (wat gebeurt mij, ik moet eten) linkte ik dit ten eerste niet aan geen voeding, dit ging immers niet expres, maar ten tweede fascineerde dit gevoel mij. Ik vlieg. Ik ben zo licht. Ik voel helemaal niets anders dan die high in mijn hoofd. Ik wachtte af en viel niet veel later flauw. Ik kon mezelf uitzetten. Ik kon gevoel uitzetten. Maar hoe deed ik dat.
En toen ging ik nadenken. Met de stroom aan informatie eerder over anorexia, wist ik dat flauwvallen door een eetstoornis kon komen. Ik ging terugdenken, wanneer had ik gegeten? Hoeveel tijd? Hoeveel bewegen zat er tussen toen en nu? Ik denk dat dit het is, ik weet hoe ik anorexia gebruik om mijn gevoel uit te zetten. En zo was dit jonge meisje meester van haar gevoel door simpelweg niet te eten, iets wat in dat moment nul negatieve gevolgen had. Ik zette mijzelf uit. Maar vaak stopte ik de high als ik voelde dat ik uitging. Een bizar jong meisje met natuurlijke drugs. En niemand had iets door.
Ik was niet bang voor eten. Ik was niet bang voor aankomen. Ik had geen intentie om af te vallen. Ik had misschien niet eens kennis gemaakt met de weegschaal buiten de dokterspraktijk om. Ik was een jong meisje die na al die jaren van ongewild gevoel een methodiek had gevonden om mijn gevoel te controleren. De geboorte van Anorexia.
Deze blog is erg lang geworden, maar bovenal zit ik al ruim 3 uur te typen. Daarom besluit ik dat deze blog delen krijgt. Deel 1: mijn jonge kindertijd waarin anorexia mijn leven inkwam, is hiermee afgesloten. Later volgen andere delen. Mijn middelbare schooltijd, mijn studententijd, mijn WAJONG-tijd en het nu, in een voor nu nog onbekende hoeveelheid blogs. Ik durf wel te zeggen dat de meeste van jullie een ander beeld van het ontstaan van zo’n slopende ziekte in hun hoofd hadden. Dit bewijst niet alleen voor mij, maar voor heel veel eetstoornispatiënten, dat een eetstoornis niet zo makkelijk valt te omschrijven met de woorden ‘eten’ of ‘dik’. Een eetstoornis, daar groei je in. Dat komt op je pad. En afhankelijk van de positieve en negatieve gevolgen kun je dit ooit wel of niet loslaten. Voor het te laat is.
Wat schrijf je toch mooi, Anna. Ik lees je heel graag.